Brasileirinha luta contra desordem genética rara em MA

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Danila Rodrigues mora em Massachusetts, mas o tratamento que ela necessita terá que ser feito na Flórida (Foto: GoFundMe.com)

Danila Rodrigues, de 2 anos, ainda não tem equilíbrio e força para andar

A brasileirinha Danila Rodrigues, de 2 anos, moradora em Framingham (MA), foi diagnosticada com uma desordem genética rara que compromete o desenvolvimento motor, cognitivo e sensoriais. Ela necessita de terapia intensiva para adquira equilíbrio e força para andar. O tratamento é caro, portanto, foi iniciada no website GoFundMe.com a campanha beneficente: https://www.gofundme.com/help-helo; cujo objetivo é angariar US$ 15 mil. Até à tarde de terça-feira (21), haviam sido arrecadados US$ 3.430.

“Em setembro de 2018, fui diagnosticada com uma desordem genética rara. Essa alteração não é detectada até o aparecimento de atrasos de desenvolvimento, geralmente quando o bebê tem cerca de 6 a 12 meses de idade, que foi quando meus pais perceberam os atrasos motores, cognitivos e sensoriais. Eu faço terapias e fisioterapia desde 1 ano de idade, hoje, tenho dois anos e ainda não tenho equilíbrio e força pra andar. O meu pai encontrou uma clínica na Flórida com um método que vai me ajudar com terapias intensiva, em especial a fisioterapia, o ‘Pediasuit’, que é uma órtese dinâmica e suave que consiste de uma touca, colete, calções, joelheiras e sapatos especiais adaptados que estão interligados com faixas elásticas.

O conceito básico do ‘Pediasuit’ é criar uma unidade de suporte para alinhar o corpo o mais próximo possível do normal, restabelecendo o alinhamento postural correto e a sustentação de peso, o que é fundamental para normalizar o tônus muscular, a função sensorial e vestibular. Encontramos no ‘Pediasuit’ uma esperança de em algumas semanas de tratamento eu sair de lá andando e com o cognitivo e fala melhorados! Para isso, eu preciso ir à Flórida, fazer um módulo inicial de 4 semanas, com 4 horas de terapia intensiva com suporte (Veste Pediasuit) sendo necessários a média de US$ 15 mil dólares, das despesas do tratamento, hospedagem e deslocamento, já que moramos em Massachussets. Aqui tenho todo aparato médico, porém em se tratando de fisioterapia, ainda não tem nenhuma clínica nem nada parecido com esse método do ‘Pediasuit’.

Meus pais estão fazendo, vendendo bolos, e agora fazendo o GoFundMe, para conseguir levantar essa quantia o quanto antes para me dar melhor qualidade de vida! Eu agradeço a sua ajuda, você estará ajudando para que eu consiga alcançar todo o meu potencial, os médicos não dão muitas esperanças de melhora imediata, mas eu sou muito esforçada, muito persistente e creio que com esse tratamento intensivo eu vou sair de lá andando e com minhas atividades mentais e fala bem melhores!

Eu precisarei fazer outros módulos, mas a princípio vou começar fazendo um, porque são bem caros, e nosso objetivo agora é eu ganhar equilíbrio para andar e eu vou conseguir! O tratamento começará em julho. Eu agradeço cada ajuda ofertada, e voltarei aqui para dizer os resultados e quando farei o outro módulo! Muito obrigada pelo seu apoio!” Diz a postagem no GoFundMe.com.

 

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