Brasileirinha precisa de ajuda para tratar síndrome rara nos EUA

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Valentina e a mãe, Denise Alves Guidi, já chegaram à Pensilvânia, mas ainda necessitam de ajuda para custear a alimentação, estadia, exames e as sessões de fisioterapia (Foto: Redes sociais)

Valentina, natural de Marília (SP), foi diagnosticada com Síndrome de Krabbe e viajou com a mãe, Denise Alves Guidi, a Pittsburgh (PA) para tratamento

Com apenas 1 ano e 7 meses de vida, a pequena Valentina já é obrigada a lutar como gente grande. Ela começou a apresentar fraqueza muscular e foi diagnosticada com Síndrome de Krabbe, uma condição degenerativa rara que faz com que a criança tenha expectativa de vida até os 3 anos. A família, que mora em Marília (SP), iniciou uma campanha nas redes sociais para custear um tratamento nos EUA. De acordo com as informações, ela foi selecionada para participar de pesquisas em um hospital de Pittsburgh (PA). As informações são do jornal Brazilian Times.

Valentina nasceu saudável, mas aos 7 meses começou a apresentar os sintomas. A confirmação de que algo estava errado veio quando ela chegou aos 10 meses de vida.

“Eu falava que ela estava virando uma criança triste, quando eu comecei a ir atrás dos médicos. Daí uma médica falou que provavelmente seria genético e que ela estava virando uma criança hipotônica”, disse a mãe, Denise Alves Guidi, ao BT.

Após passar por vários exames, inclusive genéticos, que custaram R$ 6 mil, Valentina foi diagnosticada com a doença de Krabbe que, entre os sintomas, faz com que a criança perca a força e a capacidade de sustentar a cabeça.

Especialistas afirmam que Krabbe é uma síndrome degenerativa causada pelo acúmulo de uma toxina em parte dos neurônios, no cérebro. O mapeamento dos genes indicou que os pais da Valentina são portadores de um tipo de alteração genética que causou a doença.
A síndrome é rara; afeta um em cada 100 mil nascidos. Geralmente, é descoberta antes do primeiro ano de vida, mas avança rapidamente. Além da regressão no desenvolvimento, a criança tem espasmos e convulsões. A expectativa de vida é de apenas 3 anos.

“Muitos médicos desistem até pelo fato de ser uma doença rara, dizem que tudo que eu fizer por ela não vai dar resultado, falam pra ir pra casa tentar dar qualidade de vida, dizem que ela não chega aos dois anos e a gente está na luta”, ressalta Denise.

A partir de uma indicação, Denise chegou até uma equipe de médicos de Ribeirão Preto (SP) que pesquisa doenças raras. Foi então que conseguiram contato de um hospital em Pittsburgh (PA), que pesquisa terapias sobre esta doença. O nome de Valentina foi apresentado e aceito como paciente de um tratamento experimental.

“Apesar de estarmos bastante abalados, vemos uma chance de ela sobreviver devido à idade em que se encontra”, fala a mãe explicando que por isso iniciou a campanha. “Estamos correndo contra o tempo”, acrescentou.

Denise é policial e pediu licença do trabalho e, enquanto isso, iniciou uma corrente voluntária do bem para que Valentina possa viajar aos EUA e ser tratada. Para conseguir o dinheiro, foram realizados eventos como bingos, rifas, e doações em dinheiro, além da mobilização da Polícia Militar. A campanha já tem quase 400 mil seguidores nas redes sociais.

. Vinda aos EUA:

Nesta semana, a família chegou à Pensilvânia e Denise ainda precisa de dinheiro para custear a alimentação, estadia, exames e as sessões de fisioterapia. No total, a família precisa de valor inicial de cerca de US$ 12 mil em dinheiro, como uma espécie de garantia.

“A minha luta é por ela. Não é a luta dela só andar, só falar. Eu estou indo na luta para ela mesmo viver. O resto a gente corre atrás, eu quero ela viva”, concluiu Denise.

 

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