Brasileiros organizam desfile de apoio às vítimas de síndrome rara

Foto17 Epidermolise Bolhosa  Brasileiros organizam desfile de apoio às vítimas de síndrome rara
O símbolo dos postadores da síndrome é uma borboleta, devido à sensibilidade da pele
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Pele e mucosas ficam frágeis e formam bolhas com qualquer trauma leve

A concentração ocorrerá às 10 horas da manhã, no pátio da Wilson Avenue School, nas 5 esquinas, no Ironbound, em Newark

No dia 2 de setembro, domingo, à 1:00 da tarde, a ativista Alessandra Esteves coordenará no bairro do Ironbound, em Newark, um desfile de apoio às pessoas vítimas de “Epidermólise Bolhosa”. A síndrome é caracterizada por um defeito genético da fixação da camada da epiderme na derme. A concentração ocorrerá às 10 horas da manhã, no pátio da Wilson Avenue School, nas 5 esquinas, antes do Brazilian Day Parade 2018.

. Busca por voluntários:

“Nós precisamos de voluntários com seus cães que asas de borboleta, meninas com asinhas e meninos com a bandeirinha. Eu vou prover as asas e as bandeiras. Nós precisamos de adultos também para carregar os cartazes e doar os brindes com os panfletos”, convidou Alessandra.

. Síndrome rara:

A “Epidermólise bolhosa” (EB) define aproximadamente 30 doenças raras e sem cura causadas por um defeito genético da fixação da camada da epiderme na derme. Pele e mucosas ficam frágeis e formam bolhas com qualquer trauma leve. A doença afeta 1 a cada 50 mil pessoas nascidas.

O epitélio é o revestimento do corpo. Entra aqui a pele de sua mão e a mucosa de seus órgãos. Na pele, existem duas camadas que são conectadas uma a outra por âncoras de proteína: a epiderme é a camada mais externa. Ela protege o corpo de infecções, perda de líquido e de calor. É formada principalmente por queratina e serve como barreira entre o corpo e o ambiente.

Abaixo da epiderme fica a derme e, juntas, elas formam a cútis. A derme é a responsável pela elasticidade e nutrição da pele, sendo formada principalmente por colágeno e elastina. É na derme que ficam os vasos sanguíneos que nutrem a epiderme, além dos nervos. Ela é responsável por 90% da espessura da pele.

. Sensibilidade excessiva:

Por conta de uma mutação genética, quem possui epidermólise bolhosa não possui as âncoras de proteína entre a epiderme e a derme, ou estas âncoras são frágeis. Qualquer arranhão, puxão, impacto ou atrito, mesmo os mais leves, move e separa as duas camadas.

Isso causa bolhas dolorosas e com tendência a infeccionar. Nas versões mais graves da doença, a camada que reveste os órgãos internos também é afetada e a pessoa pode inclusive nascer sem pele.

. Informações:

Mais informações e contatos podem ser obtidos através da página da ONG “Butterfly Children Inc”, no Facebook.

 

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